Kanceri nuk zgjat 20 ditë: pacientët mes trajtimit, punës dhe pasigurisë financiare

Gjetjet nga 132 pacientë onkologjikë dhe familjarë tregojnë se përballja me kancerin në Kosovë nuk është vetëm sfidë shëndetësore. Trajtimi ndikon drejtpërdrejt në aftësinë për punë, në sigurinë financiare, në mirëqenien psikologjike dhe në raportin e pacientëve me vendin e punës. Shumica e pacientëve kanë pasur nevojë për pushim shumë më të gjatë sesa periudha e paraparë me ligj, ndërsa një pjesë e madhe janë përballur me pasiguri financiare, mungesë fleksibiliteti dhe informim të pamjaftueshëm për të drejtat e tyre. Këto gjetje nxjerrin në pah boshllëqet e sistemit aktual dhe nevojën për reforma që u përgjigjen realisht pacientëve me sëmundje të rënda

Ky projekt është financuar nga Agjencia Suedeze për Bashkëpunim Ndërkombëtar për Zhvillim (Sida), përmes Ambasadës së Suedisë në Prishtinë, në kuadër të projektit Human Rightivism të zbatuar nga Fondi për Zhvillim Komunitar (CDF). Përgjegjësia për përmbajtjen i takon plotësisht autorit/krijuesit. Sida, Ambasada e Suedisë në Prishtinë dhe CDF-ja nuk i ndajnë domosdoshmërisht pikëpamjet dhe interpretimet e shprehura.

Pas analizës së praktikave në 17 shtete evropiane, kjo pjesë e raportit zhvendos fokusin nga korniza ligjore te përvoja konkrete e pacientëve me kancer në Kosovë. Krahasimi ndërkombëtar tregon se në shumë vende evropiane mbrojtja e pacientëve me sëmundje të rënda nuk kufizohet vetëm te pushimi mjekësor. Ajo përfshin edhe kompensim financiar gjatë sëmundjes, sigurime shoqërore, rikthim gradual në punë, fleksibilitet në vendin e punës dhe mbrojtje nga diskriminimi.

Në Kosovë, megjithatë, përvoja e pacientëve tregon se sistemi aktual nuk i përgjigjet plotësisht realitetit të trajtimit onkologjik. Kanceri është sëmundje që shpesh kërkon trajtim të gjatë, mungesa të përsëritura nga puna, periudha rikuperimi dhe mbështetje të vazhdueshme. Për shumë pacientë, sfida nuk përfundon me marrjen e terapisë. Ajo vazhdon në përballjen me lodhjen, dhimbjet, ankthin, humbjen e të ardhurave, mungesën e fleksibilitetit në punë dhe pasigurinë për vendin e punës.
Për këtë arsye, Instituti Columbus ka përfshirë në hulumtim 132 respondentë, pacientë onkologjikë dhe familjarë të tyre. Prej tyre, 79 respondentë kanë plotësuar pyetësorin online, ndërsa 53 janë përfshirë përmes pyetësorëve fizikë në Klinikën e Onkologjisë. Nga respondentët, 52.3% kanë qenë gra dhe 47.7% burra. Këto të dhëna ofrojnë një pasqyrë të drejtpërdrejtë të ndikimit që kanceri ka në jetën profesionale, ekonomike dhe sociale të pacientëve.

Trajtimi i kancerit dhe ndikimi në aftësinë për punë

Gjetjet tregojnë se trajtimi onkologjik ka ndikim të madh në aftësinë e pacientëve për të vazhduar punën. Për shumicën e pacientëve, kanceri nuk është një sëmundje që mund të trajtohet si mungesë e shkurtër nga puna. Trajtimi shpesh përfshin ndërhyrje kirurgjikale, kimioterapi, radioterapi, kontrolle të vazhdueshme dhe periudha rikuperimi që zgjasin me muaj.

Respondentët kanë raportuar një sërë vështirësish që ndikojnë drejtpërdrejt në jetën e tyre të përditshme dhe profesionale. Dobësia fizike dhe lodhja e vazhdueshme janë raportuar nga 79 respondentë secila, apo 60.8% e të anketuarve. Dhimbjet dhe efektet anësore të trajtimit janë përmendur nga 63 respondentë, apo 48.5%, ndërsa vështirësia për të vazhduar punën është raportuar nga 57 respondentë, apo 43.8%.

Në aspektin psikologjik dhe kognitiv, ankthi dhe stresi emocional janë raportuar nga 52 respondentë, apo 40%, ndërsa vështirësitë në koncentrim nga 51 respondentë, apo 39.2%. Këto të dhëna tregojnë se ndikimi i trajtimit është shumëdimensional. Ai prek trupin, gjendjen emocionale, aftësinë për t’u përqendruar dhe kapacitetin për të vazhduar punën në ritmin e zakonshëm.
Kjo është e rëndësishme sepse tregon se pacientët me kancer nuk kanë nevojë vetëm për trajtim mjekësor. Ata kanë nevojë për një sistem që e kupton ndikimin real të sëmundjes në aftësinë për punë dhe që u mundëson kohë, fleksibilitet dhe siguri financiare gjatë rikuperimit

Kur 20 ditë pushim mjekësor nuk i përgjigjen realitetit

Një nga gjetjet më të rëndësishme të hulumtimit lidhet me kohëzgjatjen e pushimit nga puna që pacientët kanë pasur nevojë të marrin gjatë trajtimit. Nga 131 respondentë që janë përgjigjur në këtë pyetje, përqindja më e madhe, 36.1%, kanë deklaruar se kanë pasur nevojë për pushim nga puna për një periudhë prej 6 deri në 12 muajsh.

Një pjesë tjetër e konsiderueshme, 28.6%, kanë raportuar se kanë pasur nevojë për pushim nga puna për më shumë se një vit. Po ashtu, 25.6% kanë deklaruar se kanë munguar nga puna për një periudhë prej 1 deri në 6 muaj. Vetëm 3.1% kanë raportuar se pushimi i nevojshëm ka qenë më pak se një muaj.

Këto të dhëna tregojnë qartë se shumica dërrmuese e pacientëve kanë pasur nevojë për periudha të gjata mungese nga puna. Mbi dy të tretat e respondentëve kanë raportuar pushim prej të paktën gjashtë muajsh, ndërsa pothuajse një e treta kanë qenë jashtë procesit të punës për më shumë se një vit.

Në këtë kontekst, periudha prej 20 ditësh pushim mjekësor të kompensuar në Kosovë nuk i përgjigjet trajtimit real onkologjik. Ajo mund të jetë e mjaftueshme për sëmundje afatshkurtra, por jo për pacientët me kancer, të cilët përballen me trajtime të gjata, të përsëritura dhe shpesh të paparashikueshme.

Kjo mospërputhje konfirmohet edhe nga perceptimi i vetë pacientëve. Në pyetjen nëse pushimi mjekësor aktual është i mjaftueshëm për pacientët me kancer, 68% e respondentëve kanë deklaruar se nuk është i mjaftueshëm. Ndërkaq, 24.2% kanë vlerësuar se është vetëm pjesërisht i mjaftueshëm. Vetëm 7.8% kanë konsideruar se pushimi aktual është i mjaftueshëm.

Kjo do të thotë se problemi nuk është individual, por strukturor. Sistemi aktual nuk është ndërtuar për sëmundje të rënda që kërkojnë trajtim afatgjatë dhe rikuperim gradual.

Pasiguria financiare gjatë trajtimit

Kanceri krijon edhe barrë të rëndë ekonomike. Për shumë pacientë, trajtimi shoqërohet me shpenzime shtesë për barna, transport, analiza, kontrolle, ushqim të veçantë dhe kujdes familjar. Në të njëjtën kohë, aftësia për të punuar zvogëlohet ose ndërpritet për një periudhë të gjatë.

Në pyetjen lidhur me nivelin e shqetësimit financiar të përjetuar gjatë trajtimit, 58.3% e respondentëve kanë raportuar shqetësim mesatar financiar. Ndërkohë, 31.5% kanë deklaruar se janë përballur me shqetësim të madh financiar. Vetëm 10.2% kanë deklaruar se kanë përjetuar pak ose aspak shqetësim financiar.

Kjo tregon se shumica dërrmuese e pacientëve dhe familjarëve të tyre janë përballur me vështirësi ekonomike gjatë trajtimit. Për pacientët me kancer, humbja ose zvogëlimi i të ardhurave ndodh pikërisht në periudhën kur nevojat financiare rriten.

Në mungesë të një skeme funksionale të zëvendësimit të pagës gjatë sëmundjes afatgjatë, pacientët shpesh mbeten të varur nga kursimet familjare, mbështetja e të afërmve ose vendimi për t’u kthyer në punë më herët sesa ua lejon gjendja shëndetësore.

Kthimi në punë për arsye ekonomike

Një nga gjetjet më shqetësuese lidhet me kthimin ose vazhdimin e punës gjatë trajtimit për arsye financiare. Nga 125 respondentë që janë përgjigjur në këtë pyetje, 26.4% kanë deklaruar se janë kthyer ose kanë vazhduar punën gjatë trajtimit për arsye ekonomike. Ndërsa 34.4% kanë thënë se kjo ka ndodhur pjesërisht.

Kjo tregon se për një pjesë të konsiderueshme të pacientëve, vendimi për punë nuk është i lidhur vetëm me rikuperimin shëndetësor. Shpesh, pacientët nuk kthehen në punë sepse janë të gatshëm fizikisht ose emocionalisht, por sepse u duhet të sigurojnë të ardhura.

Kjo e vendos pacientin para një zgjedhjeje të vështirë: të vazhdojë trajtimin dhe të rrezikojë humbjen e të ardhurave, ose të kthehet në punë në një kohë kur trupi ende ka nevojë për pushim dhe rikuperim. Në këtë kuptim, mungesa e mbështetjes financiare nuk është vetëm problem ekonomik. Ajo ndikon drejtpërdrejt në mënyrën se si pacienti e menaxhon trajtimin dhe rikuperimin.

Fleksibiliteti në vendin e punës

Për pacientët me kancer, mbështetja në vendin e punës nuk nënkupton domosdoshmërisht largim të plotë nga puna. Shumë pacientë mund të kenë nevojë për forma të përshtatura të angazhimit, si orar fleksibil, punë me kohë të pjesshme, punë nga shtëpia, ulje të përkohshme të ngarkesës ose ndryshim të detyrave.

Rreth 71% e respondentëve kanë deklaruar se gjatë trajtimit kanë pasur nevojë për forma fleksibiliteti në punë. Megjithatë, vetëm 29% kanë deklaruar se kanë marrë një formë të tillë mbështetjeje nga punëdhënësi.

Ky dallim ndërmjet nevojës dhe mbështetjes reale tregon se fleksibiliteti nuk është i institucionalizuar. Ai shpesh varet nga mirëkuptimi i punëdhënësit, kolegëve ose menaxherëve të drejtpërdrejtë. Kjo krijon pabarazi ndërmjet pacientëve: disa mund të gjejnë mirëkuptim, ndërsa të tjerë mbeten pa asnjë përshtatje.

Për këtë arsye, fleksibiliteti nuk duhet të mbetet çështje vullneti individual. Ai duhet të bëhet pjesë e një politike të qartë për pacientët me sëmundje të rënda, në sektorin publik dhe privat.

Mbështetja psikologjike dhe informimi për të drejtat

Përveç lodhjes fizike dhe pasigurisë financiare, pacientët me kancer përballen edhe me ngarkesë të madhe psikologjike. Mbi 45% e respondentëve kanë deklaruar se kanë pasur nevojë për mbështetje psikologjike gjatë trajtimit, ndërsa vetëm 23% kanë deklaruar se kanë pasur qasje në një mbështetje të tillë.

Kjo tregon se mbështetja psikologjike mbetet e pamjaftueshme dhe jo e integruar në mënyrë sistematike në trajtimin e pacientëve me kancer. Për pacientët që përballen me ankth, pasiguri, lodhje emocionale dhe frikë për të ardhmen, mungesa e mbështetjes psikologjike e rëndon edhe më shumë përvojën e trajtimit.

Një tjetër problem i rëndësishëm është mungesa e informimit për të drejtat ligjore në vendin e punës. Nga 132 respondentë, 47% kanë deklaruar se janë të informuar për të drejtat e tyre, ndërsa 53% kanë deklaruar se nuk janë të informuar.

Kjo do të thotë se më shumë se gjysma e pacientëve nuk kanë njohuri të mjaftueshme për mbrojtjen që mund t’u takojë në raport me punën, pushimin mjekësor, diskriminimin, fleksibilitetin ose largimin nga puna. Edhe kur ekzistojnë disa të drejta bazike, ato mbeten të vështira për t’u ushtruar nëse pacientët nuk dinë si t’i kërkojnë ose cilit institucion t’i drejtohen.

Çfarë kërkojnë pacientët?

Në fund të pyetësorit, pacientët dhe familjarët kanë identifikuar masat që do t’i ndihmonin më së shumti gjatë trajtimit. Rezultatet tregojnë qartë se prioritetet kryesore lidhen me pushimin mjekësor dhe sigurinë financiare.

Pushimi më i gjatë mjekësor është përzgjedhur nga 96 respondentë, apo 73.3%. Mbështetja financiare më e madhe është përzgjedhur nga 95 respondentë, apo 72.5%. Këto dy masa dalin si nevojat më urgjente të pacientëve.

Po ashtu, 55 respondentë, apo 42%, kanë theksuar nevojën për fleksibilitet në punë, ndërsa 54 respondentë, apo 41.2%, kanë vlerësuar si të rëndësishëm rikthimin gradual në punë pas trajtimit. Mbrojtja nga largimi prej punës është përzgjedhur nga 48 respondentë, apo 36.6%, ndërsa mbështetja psikologjike nga 39 respondentë, apo 29.8%.

Këto të dhëna tregojnë se pacientët nuk kërkojnë vetëm më shumë ditë pushimi. Ata kërkojnë një sistem më të plotë mbështetjeje, që përfshin siguri ekonomike, mbrojtje në vendin e punës, fleksibilitet, rikthim gradual dhe mbështetje psikologjike.

Boshllëqet kryesore në sistemin kosovar

Gjetjet nga pacientët dhe krahasimi me 17 shtete evropiane tregojnë se sistemi kosovar ka disa boshllëqe të qarta.

Boshllëku i parë është kohëzgjatja shumë e shkurtër e pushimit mjekësor të kompensuar. Periudha prej 20 ditësh është e pamjaftueshme për pacientët me kancer, sepse trajtimi dhe rikuperimi zakonisht zgjasin me muaj.

Boshllëku i dytë është mungesa e një skeme të mirëfilltë për zëvendësimin e pagës gjatë sëmundjes afatgjatë. Mbështetja sociale ekzistuese nuk është e projektuar për të zëvendësuar të ardhurat e humbura dhe nuk ofron siguri ekonomike të krahasueshme me modelet evropiane.
Boshllëku i tretë lidhet me faktin se mbështetja sociale nuk është e lidhur mjaftueshëm me ruajtjen e marrëdhënies së punës. Pacienti mund të ketë nevojë për ndihmë financiare, por edhe për mbrojtje të vendit të punës, fleksibilitet dhe rikthim gradual.

Boshllëku i katërt është fleksibiliteti i kufizuar dhe i pabarabartë. Disa dispozita ekzistojnë për zyrtarët publikë, por ato nuk krijojnë një sistem të përgjithshëm për të gjithë punonjësit, sidomos në sektorin privat.

Boshllëku i pestë është mbrojtja e përgjithshme, por jo specifike, kundër diskriminimit. Kanceri nuk përmendet qartë si kategori që kërkon mbrojtje të veçantë, gjë që mund të krijojë pasiguri juridike për pacientët.

Boshllëku i gjashtë është mungesa e udhëzimeve praktike për punëdhënësit. Edhe kur ekziston vullnet për ta mbështetur një punonjës me kancer, punëdhënësit shpesh nuk kanë qartësi si të veprojnë, si ta ruajnë privatësinë, si ta organizojnë kthimin gradual dhe çfarë përshtatjesh duhet të ofrojnë.

Rekomandimet për Kosovën

Bazuar në gjetjet e pacientëve dhe praktikat evropiane, Kosova duhet të krijojë një kategori të posaçme ligjore për sëmundjet e rënda dhe kronike, përfshirë kancerin. Kjo do të mundësonte që pacientët me kancer të mos trajtohen njësoj si punonjësit me sëmundje afatshkurtra.

Ligji i Punës duhet të ndryshohet për të paraparë periudhë më të gjatë të pushimit mjekësor të kompensuar për pacientët me sëmundje të rënda. Kjo duhet të shoqërohet me krijimin e një skeme publike të sigurimeve shoqërore, e cila do të zëvendësonte një pjesë të pagës gjatë trajtimit dhe rikuperimit.

Po ashtu, fleksibiliteti në vendin e punës duhet të zgjerohet për të gjithë punonjësit, përfshirë sektorin privat. Pacientët me kancer duhet të kenë mundësi për orar fleksibil, punë me kohë të pjesshme, punë nga shtëpia, ulje të përkohshme të ngarkesës dhe përshtatje të detyrave.

Një masë tjetër e rëndësishme është vendosja e detyrimit për plan individual të rikthimit në punë. Ky plan duhet të hartohet në bashkëpunim me punonjësin, punëdhënësin dhe, kur është e nevojshme, profesionistët shëndetësorë.

Mbrojtja kundër diskriminimit duhet të qartësohet më tej. Kanceri duhet të njihet si kategori e mbrojtur ose të përfshihet në një kategori të posaçme për sëmundjet e rënda dhe kronike.

Institucionet përgjegjëse duhet të hartojnë udhëzime praktike për punëdhënësit, ndërsa roli i mjekësisë së punës duhet të forcohet për të siguruar që rikthimi në punë të jetë i sigurt, gradual dhe i përshtatur me gjendjen shëndetësore të pacientit.

Gjetjet nga pacientët me kancer në Kosovë tregojnë qartë se sistemi aktual nuk i përgjigjet nevojave reale të tyre. Trajtimi zgjat me muaj, ndërsa mbështetja ligjore dhe financiare është e kufizuar. Pacientët kanë nevojë për pushim më të gjatë, siguri ekonomike, fleksibilitet, mbrojtje nga diskriminimi dhe rikthim gradual në punë.

Në krahasim me vendet evropiane, Kosova nuk është plotësisht pa mekanizma mbrojtës, por mekanizmat ekzistues janë të fragmentuar dhe të pamjaftueshëm. Mungon një zinxhir i qartë mbështetjeje që e shoqëron pacientin nga diagnoza, gjatë trajtimit, në periudhën e rikuperimit dhe deri te rikthimi në punë.

Për pacientët me kancer, kjo nënkupton pasiguri të dyfishtë: pasiguri shëndetësore dhe pasiguri ekonomike. Në vend që sistemi t’u mundësojë të fokusohen në trajtim dhe rikuperim, shumë prej tyre përballen me presion për t’u kthyer para kohe në punë ose me rrezik të humbjes së të ardhurave.
Prandaj, reforma në këtë fushë duhet të trajtohet si prioritet i politikave sociale dhe të punës. Mbrojtja e pacientëve me kancer nuk është vetëm çështje kompensimi financiar. Është çështje dinjiteti, barazie, të drejte për punë dhe përfshirjeje sociale. Kosova duhet të kalojë nga mbrojtja minimale dhe e fragmentuar drejt një sistemi të integruar që kombinon mbështetjen financiare, rikthimin gradual në punë dhe mbrojtjen kundër diskriminimit.

Pjesa e parë:

Pjesa e dytë:

Pjesa e tretë:

Pjesa e katërt: