Shteti s’ua siguron pacientëve me fibrozë cistike barin e listës esenciale

Vitamina Adek, që është produkt mbështetës për funksionimin normal të organeve te pacientët me fibrozë cistike, është duke munguar në stokun e barnave që prej vitit 2019, kur edhe është përfshirë në listë esenciale. Në mungesë të saj, prindërit thonë se këtë terapi për fëmijët janë detyruar ta sigurojnë jashtë vendit, me kosto të lartë financiare. Në Ministrinë e Shëndetësisë pranuan se ka mungesë

Vitamina Adek, që përdoret te pacientët me fibrozë cistike, mungon në stokun e medikamenteve mjekësore që prej pesë vjetësh, prej kur edhe është pjesë e listës esenciale të barnave.

Në mungesë të saj, prindërit thonë se janë detyruar që këtë terapi ditore për fëmijët ta sigurojnë vetë dhe jashtë vendit, me kosto prej 50 deri në 70 euro për një pako me gjashtëdhjetë kapsula.

Vlora Vatovci, e cila vajzën dhjetëvjeçare e ka të diagnostikuar me fibrozë cistike, thotë se sigurimi i ilaçit i shkakton barrë të madhe financiare.

“Është jashtëzakonisht e rëndësishme, sidomos për fëmijët me Fibrozë Cistike, sepse është një vitaminë që i ndihmon në përthithjen e yndyrave, pasi këta veç dihet që pankreasin nuk e kanë në funksion. Këta ushqimet i marrin përmes enzimave, domethënë duhet të përdorin enzima për t’iu tretë ushqimi. ‘Adekun’ ia siguroj në Amerikë, përmes motrës, ku një pako ‘Adek’ kushton 50 euro në Amerikë, ndërsa në Kosovë ka raste që po i blejnë 60-70 euro. Nuk po e di çmimin saktë, se nuk më ka ra me ble në Kosovë”, ka thënë ajo.

Krahas kostos së lartë mujore, Vatovci thotë se shqetësim të madh shkakton gara me kohën për sigurimin e tij.

“Ndodh fëmija ka nevojë për atë terapi, ndoshta e ka terapi urgjente. Te ne na vjen pas një jave, 10 ditësh, nuk mundemi me e marrë menjëherë kur ne dëshirojmë”, ka theksuar Vatovci.

Për sigurimin e të gjithë terapisë së nevojshme për pacientët me fibrozë cistike, përgjegjëse është Ministria e Shëndetësisë. Në këtë institucion pranuan se produkti është në mungesë, por nuk dhanë afat kohor se kur do të mund të nisë furnizimi.

“Lidhur me produktin Adek ju informojmë se janë zhvilluar procedurat e prokurimit, mirëpo nuk ka pasur oferta nga operatorët ekonomikë. Aktualisht jemi në fazën e riinicimit të aktiviteteve të prokurimit, me qëllim të sigurimit të këtij produkti”, thuhet në një përgjigje të Ministrisë.

Bazuar në të dhënat nga Shërbimi Spitalor Klinik Universitar, me fibrozë cistike të diagnostikuar janë 122 pacientë, të cilëve u nevojitet kjo vitaminë. Por as në SHSKUK e as në Klinikën e Pediatrisë nuk treguan nëse përballen me mungesë të produktit.

“Ministria e Shëndetësisë është institucioni që siguron terapinë sipas Udhërrëfyesit më të fundit për këtë sëmundje. Aty përfshihen Caps Creone, inhalime me Dornazë Alfa (Pulmozyme), inhalime me tretësirë hipertonike 3% apo 6%, suplemente vitaminoze të grupit ADEK, terapi e rregullt fizikale dhe mbështetëse. Dozimi është individual për secilin pacient dhe përcaktohet në bazë të masës trupore”, thuhet në përgjigjen e SHSKUK-së.

Fibroza cistike hyn në listën e sëmundjeve të rralla dhe trashëguese, e cila shkakton probleme të mëdha në mushkëri, zorrë, mëlçi dhe pankreas.